TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla

Site da TEM

2009-10-27T07:42:00.001Z

Consulte o nosso site www.tem.com.pt
Todas as informações passam a ser dadas no site.

Hospital de Braga recusa medicação aos doentes de Esclerose Múltipla

2009-10-11T17:07:00.004+01:00

Chegaram à TEM várias reclamações de pessoas que se deslocaram à farmácia hospitalar Escala (antigo Hospital de São Marcos), como era habitual, para levantarem a sua medicação e foram confrontados com o facto de que a sua medicação não lhe podia ser entregue, ou que só poderia levar apenas parte da medicação correspondente a uma ou duas semanas (antes era de um mês).

Durante os primeiros sete dias deste mês, tivemos conhecimento de 18 doentes, apenas numa semana, que passaram por esta situação. Destes 18, 3 não levaram qualquer tipo de medicação, apesar de 2 destes 3 terem de fazer medicação em ambiente de ambulatório (hospital de dia) e o terceiro foi para casa sem qualquer medicação.

No primeiro contacto para esclarecimento dos factos, dia 7, a Administração do Hospital de Braga negou-os, nomeadamente ao deputado António José Seguro no próprio dia 7. Posteriormente, informou-nos que deveria ter sido uma má interpretação por parte da Direcção da farmácia hospitalar. Não sabemos qual foi a instrução mal interpretada. Ao que sabemos, as alterações ao documento, ou o novo documento, acerca das instruções de como a medicação deve ser dada aos doentes crónicos, não costa as assinaturas do Presidente da Comissão de Farmácia, nem da Directora Clínica do Hospital.

Todos os doentes de Esclerose Múltipla (EM) que deveriam fazer a medicação em ambulatório não o fizeram, pelo menos até sexta-feira, dia 9, porque a farmácia hospitalar não forneceu a medicação, apesar desta ter sido solicitada pelo serviço de neurologia à farmácia hospitalar.

Sabemos que os doentes de outras patologias crónicas, que fazem medicação em ambulatório, nomeadamente os oncológicos e os de urologia também tiveram ou têm o mesmo problema.

O Dr. Hugo Meireles, presidente da administração, afirmou no dia 9, “Não pode haver qualidade no acto médico se não houver vigilância clínica” e por isso “para evitar situações em que a prescrição é efectuada por longos períodos, sem qualquer vigilância clínica do médico assistente, esta passa a ser feita de 4 em 4 meses, com ou sem a presença do doente”.

Pelo menos nos doentes de EM, a argumentação da Administração do Hospital de Braga é um falso problema pois, no nosso caso, tínhamos no mínimo consultas 2 vezes por ano (seis em seis meses). Se passarmos a ter 3 consultas por ano (quatro em quatro meses) que podem ser administrativas, isto é, sem a presença do doente, não vemos qualquer vantagem para o doente. Para efeitos estatísticos serão contabilizadas a cada doente 3 consultas por ano. Será que os doentes podem exigir ter efectivamente estas consultas? O Estado paga ao hospital cada consulta.

Pensamos que o problema da entrega da medicação por parte do Hospital de Braga aos doentes de EM (pelo menos são os casos que conhecemos) está resolvido. Pelo menos, este mês o problema está resolvido.

Aqui vai uma pequena explicação:

Para todos os doentes crónicos que fazem medicação em ambulatório no Hospital de Braga (doenças metabólicas -só pediatria), esclerose múltipla, hemofílicos, HIV, insuficientes renais crónicos, oncológicos (alguns) e reumatológicos), a sua terapêutica é cara e prolongada.

Para obter esta terapêutica, o médico assistente tem de enviar um pedido da medicação à Comissão de Farmácia. Esta analisa caso a caso.

Um hospital tem que ter diferenciação técnica e meios para tratar os seus doentes.

Cada hospital faz um contrato com a ARS para uma determinada área de influência. As áreas de influência variam conforme as especialidades. Um exemplo: no Hospital de Braga, não existe neurocirurgia de urgência às sextas, sábados e domingos passando este serviço para o Hospital de S. João no Porto. Outro exemplo, bastante conhecido, as grávidas de Barcelos vêem ter os seus filhos ao Hospital de Braga, mas o Hospital de Barcelos funciona. Quando chega um doente pode ter que ser tratado numa especialidade no Hospital de Braga e enviado a outro hospital para ser tratado a outra especialidade no hospital da sua residência e ter que voltar novamente a Braga para ser tratado a uma terceira especialidade.

Atenção, o Hospital de que falo foi rebaptizado para Escala, depois de 501anos arrastar consigo o nome de São Marcos. Desconheço o conflito com o Santo a Quem lhe foi retirado o nome que usava há 5 séculos.

Vacinas da Gripe

2009-09-15T22:22:00.000+01:00

Os doentes de Esclerose Múltipla (EM) devem fazer a vacinação sazonal (habitual) contra a Gripe normal.

Podem tomar a vacina contra a Gripe A mas esta ainda está em produção sendo mal conhecida.

Qualquer pessoa, com ou sem EM, deve consultar o seu médico antes de tomar qualquer medicamento incluindo as vacinas quer para a gripe normal como para a Gripe A.

Foi aprovado o projecto para o estudo epidemiológico da Esclerose Múltipla no distrito de Braga.

2009-09-02T12:01:00.003+01:00

Nos próximos 36 meses a equipa do projecto com referência: PTDC/MAT/104879/2008 da FCT – Fundação para a Ciência e a Tecnologia, tem muito trabalho pela frente. Da equipa fazem parte três elementos da TEM: Dr. José Figueiredo (neurologista), Doutor João Cerqueira (neurologista) e Doutor Paulo Alexandre (matemático).

Os avaliadores escreveram que o nosso (sim, nosso) projecto é ambicioso e interessante. Muitas partes do projecto têm valor por si só.

Alguns comentários:

Luísa Matias - 1 de Setembro de 2009 21:32
Parabéns por tão boa notícia.
Bem hajam os investigadores, os participantes, as instituições envolvidas e todos aqueles que se aventuram a fazer o que é necessário, mas não necessariamente fácil, em nome de todas as pessoas com esclerose múltipla.

Muito obrigada e votos que o estudo seja produtivo!

João Cálix - 1 de Setembro de 2009 22:40
Caros amigos é com grande prazer que recebo esta notícia, sem duvida um passo bastante importante para todos, que há muito tardava e concretizar-se.
A TEM coloca-se desde já ao v/ dispor para qualquer participação que julguem necessária e conveniente.
Em nome da direcção da nossa instituição muitos parabéns e felicidades para o trabalho.

Vitor Rodrigues - 2 de Setembro de 2009 09:52
Parabéns por mais um sucesso a favor da Esclerose Múltipla.
Parabéns também a todos os que se envolveram nesta causa e muita força para os que darão continuidade ao projecto.

Ajude-nos a construir o nosso [sim, o nosso!] Centro

2009-08-18T13:06:00.006+01:00

Precisamos da ajuda de NÓS TODOS.

Basta ir à caixa multibanco e fazer uma transferência bancária* desde 1 cêntimo, na conta da TEM com o NIB - 0032.0663.00209376618.43.

Nota: se todos os portugueses contribuíssem com 0,01€ teríamos o nosso [sim, o nosso!] Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (Alzheimer, Esclerose Lateral Amiotrófica, Esclerose Múltipla e Parkinson) pronto.

Caso tenha um conhecimento de um possível patrocinador, quer para o Centro ou para o congresso "Deveres e direitos dos doentes crónicos" a realizar no dia 12 de Dezembro, diga-nos.

No folheto de divulgação do Congresso vamos colocar as associações que vão estar presentes bem como os patrocinadores.

* envie-nos uma cópia do talão e os dados caso queira o recibo

1º Congresso "Os direitos e os deveres dos doentes crónicos"

2009-08-18T12:58:00.045+01:00

A TEM vai realizar o seu 1º Congresso no dia 12 de Dezembro, na Universidade do Minho em Braga.

Organizações já confirmadas no 1º Congresso da TEM:

ACREDITAR – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro;

ADDB – Associação de Doentes com Disfunção da Bexiga;

AJUDAS – Portal ajudas.com;

Aliança – Aliança Portuguesa das Associações de Doenças Raras;

ANA – Associação Nacional de Afásicos;
ANACR – Associação Nacional de Atletismo em Cadeira de Rodas;

ANDAI – Associação Nacional de Doentes com Artrites e outros Reumatismos da Infância;

ANEM – Associação Nacional de Esclerose Múltipla;
APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias;

APART – Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma Rubinstein-Taybi;

APD / Braga – Associação Portuguesa de Deficientes;

APDE – Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia;
APDI – Associação Portuguesa de Doença Inflamatória do Intestino;

APDN - Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares;
APDPK – Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson;
APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica;

APER – Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação;

APFADA / Norte – Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer;
APH – Associação Portuguesa de Hemocromatose;

APH – Associação Portuguesa dos Hemofílicos;

APL – Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma;

APPACDM / Braga – Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental;
APPSA – Associação para a Promoção e Protecção da Saúde dos Açores;
APFQ – Associação Portuguesa de Fibrose Quistica;

APVG – Associação Portuguesa dos Veteranos de Guerra

AS – Associação Salvador;

BIPP – Banco de Informação de Pais para Pais;

ENCONTRARSE – Associação de Apoio às Pessoas com Perturbação Mental Grave;

FADEM – Fundação de Apoio aos Doentes de Esclerose Múltipla;
FDFP – Fundação para o Desenvolvimento e Formação Profissional;

GAT – Grupo Português de Activistas sobre Tratamentos de VIH/SIDA;

LOP – Liga de Ostomizados de Portugal;

LPCC / Norte – Liga Portuguesa Contra o Cancro;
MYOS – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica;

Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras;

SPEM - Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.

Pretendemos obter apoios de modo a que cada um pague o menos possível. Assim estamos a pensar que o valor da inscrição seja:

12,5€ - Participantes 7,5€ - Sócios da TEM e dirigentes Associativos*
* Dirigentes associativos de associações de deficientes ou de doenças crónicas

A inscrição inclui: Almoço, Coffee Break e Documentação / material para o Congresso.

Caso tenha um conhecimento de um possível patrocinador diga-nos ou reenvie-lhe este email. Dêem-nos uma resposta até ao dia 8 de Setembro. No folheto de divulgação vamos colocar as associações que vão estar presentes bem como os patrocinadores.

Objectivos do Congresso:

• Esclarecer dúvidas sobre aspectos legais, relacionados com todas as doenças crónicas / deficientes;
• Explicar a necessidade de se criar uma Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde, conforme as classificações da CIF (Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde) da OMS;

• Aumentar a visibilidade do doente crónico com ou sem deficiência de modo a favorecer a sua inclusão social;• Criar condições para que os doentes crónicos possam exercer, de pleno direito, a sua participação e integração na sociedade (apoio a quem quer continuar a trabalhar e precisa de situações especiais, como redução ou concentração do horário, ar condicionado, trabalhar em casa, mudanças em casa devido às deficiências);• Ter em conta a transversalidade dos problemas e aspirações das pessoas com deficiência;
• Alertar para que alguns diplomas em vigor, possam ser melhorados a favor deste tipo de doentes ou para leis não regulamentadas;
• Divulgar as leis que conferem alguns benefícios / direitos às pessoas portadoras de deficiência e suas famílias, aos profissionais de saúde, aos profissionais de direito;
• Alertar toda a comunidade para as necessidades dos doentes crónicos;

• É Fundamental a criação do Estatuto Jurídico do Doente Crónico.
Queremos que este Congresso seja um espaço aberto e amplamente participado, por isso nele intervêm os doentes crónicos e suas famílias, bem como às associações de doentes crónicos, agentes da segurança social, a comunidade científica, os profissionais de direito, os profissionais da saúde,

Comissão de Honra

S.E. o Senhor Presidente da República, – Presidente da Comissão de Honra;
S.E. o Senhor Presidente da Assembleia da República;
S.E. o Senhor Ministro da Saúde;
S.E. o Senhor Ministro do Trabalho e da Segurança Social;
O Senhor Presidente da Comissão Parlamentar de Saúde;
O Senhor Director Geral da Saúde;
O Senhor Bastonário da Ordem dos Advogados;
O Senhor Bastonário da Ordem dos Médicos.

Programa (PROVISÓRIO)

Dia: Sábado, 12 de Dezembro de 2009
Local: Universidade do Minho, Auditório A1 do Complexo Pedagógico do Campus de Gualtar – Braga.

10h00 – Recepção aos Congressistas.

10h30 – 11h00 Sessão Solene de Abertura presidida por Sua Excelência XXXXX e pelo Exmo. Sr. Bastonário da Ordem dos Advogados.

11h00 – 12h30 – Juntas Médicas – tabela de incapacidades / doenças; diferenças na atribuição de incapacidade, …”.
Congressista: XXXXXX
Moderador: Dr. José Figueiredo – Neurologista do H. S. Marcos e Presidente do Conselho Técnico Cientifico da TEM.
Co-moderador: Dra. Fátima Almeida – Advogada voluntária da TEM.

12h30 – 14h00 – Intervalo para Almoço

14h00 – 15h00 – Apoios e Benefícios Fiscais – (IRS, compra de carro, compra de habitação, apoios técnicos: cadeira de rodas, alterações na habitação, …).
Congressista: XXXXXX
Moderador: Dr. Luís Filipe Teixeira – Presidente Conselho Fiscal da TEM.
Co-moderador: Dr. Francisco Peixoto – Advogado voluntário da TEM.

15h00 – 15h30 – Pausa para café

15h30 – 17h00 – Trabalho e Segurança Social – (discriminação no emprego; Aposentação por incapacidade; Flexibilidade de Horário. Pensões….).
Congressista: XXXXXX
Moderador: Dr. Miguel Fernandes – Membro da Deleg. Distrital de Braga da Ordem dos Advogados.
Co-moderador: Dr. Nuno Ferreira – Advogado voluntário da TEM.

17h00 – 17h15 Leitura das Conclusões.

17h15 – 17h30 Sessão Solene de Encerramento presidida por Sua Excelência XXXX

A Lei Portuguesa, de acordo com directivas nacionais e internacionais, confere alguns benefícios / direitos às pessoas portadoras de deficiência.

Todos nós sabemos que são muitas as dificuldades com que os doentes e as associações se deparam para garantir a concretização dos Direitos e os Deveres dos doentes crónicos / deficientes.

A legislação existente em Portugal não define com clareza e rigor técnico-científico o que é doença crónica e é suportada em documentos oficiais dispersos e muito incompletos: Portaria nº 349/96; Decreto-Lei nº 54/92; nº 407/98 e nº 861/99.

Não há nenhuma Tabela específica para a saúde onde se salvaguarde a adaptação dos benefícios de acordo com a evolução de cada doença (ver Notícia JN). Por isso, assistimos presentemente a critérios díspares para a mesma patologia. É premente uma Nova Tabela Nacional das Funcionalidades, Incapacidades e Saúde. A necessidade desta tabela prende-se com o facto de em Portugal as Juntas Médicas que atribuem os graus de incapacidade se basearem na Tabela Nacional de Incapacidades elaborada exclusivamente para as doenças profissionais, acidentes de trabalho e viação.

Descrição da TEM

2009-08-18T12:58:00.007+01:00

A TEM foi constituída em Outubro de 2008, por um conjunto de pessoas, doentes, familiares e médicos, ligadas à doença neurológica Esclerose Múltipla. Foi constituída com o objectivo de dar apoio em diversas vertentes aos doentes e às suas famílias.

A TEM é uma instituição independente, de solidariedade social (ver TEM a 8 de Julho). Prezamos a nossa independência e sempre faremos o que estiver ao nosso alcance para a mantermos. Nunca faremos depender as nossas decisões de políticas externas, alheias aos nossos princípios e estratégias.

Temos já um local físico, Rua André Soares nº 216, em Braga, para o Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (Alzheimer, Esclerose Múltipla e Parkinson), onde pretende concretizar esse apoio, que pode albergar doentes de outras patologias (AVC, Oncológicos).

Os pacientes de doenças neurodegenerativas poderão, aí, ter consultas de psicologia, sessões de fisioterapia, apoio jurídico e actividades de terapia ocupacional.

A associação tem feito contactos com diversas instituições, que permitam ajudá-la na prossecução dos seus objectivos. Estabeleceu protocolo com a Delegação Distrital de Braga da Ordem dos Advogados e com o Laboratório de Neuropsicofisiologia do Departamento de Psicologia da Universidade do Minho. Estabelecerá um protocolo com o Instituto Superior de Saúde e do Alto Ave (ISAVE). O Departamento de Matemática para a Ciência e Tecnologia da Universidade do Minho fará um estudo epidemiológico da Esclerose Múltipla (não existe nenhum estudo em Portugal, estima-se que existam 6000 doentes de EM com base na média de dois estudos espanhóis).

Podem consultar os estatutos da TEM no Portal da Justiça, e devem introduzir NIF/NIPC: 508676819 e consultar documentos.

Proposta de sócio

2009-07-02T21:20:00.003+01:00

Esclarecimento

2009-03-22T21:54:00.001Z

A TEM é uma instituição independente, de solidariedade social, que não tem qualquer ligação a outra qualquer instituição, independentemente do seu cariz. Prezamos a nossa independência e sempre faremos o que estiver ao nosso alcance para a mantermos, nunca faremos depender as nossas decisões de politicas externas, alheias aos nossos princípios e estratégias.

Representamos os nossos associados e, genericamente, lutaremos pelos direitos dos doentes com Esclerose Múltipla e doenças Neurodegenerativas. Qualquer tentativa de colagem do nosso nome a outra qualquer instituição é pura especulação e demagogia que repudiamos e muito nos indigna.

Prezaremos sempre que a nossa tomada de decisões estejam conforme os nossos princípios orientadores, sempre de acordo com o consenso estabelecido nas assembleias gerais, as quais, na nossa instituição, são o local privilegiado para todos se manifestarem, emitindo a sua opinião. Respeitamos o direito e liberdade de manifestação e expressão, conforme a carta dos direitos do homem refere e vertida na constituição da República Portuguesa.

Pela Direcção

João Cálix

Ganhamos o "projecto da SIC"

2009-03-16T13:38:00.003Z

Obrigado a todos os que votaram neste projecto para servir o distrito de Braga. Ver resultados e o nosso projecto em sic_resultados .

Esperemos que o Centro Multidisciplinar para doenças Neurodegenerativas consiga cumprir os seus objectivos.

2009-03-03T12:06:00.001Z

A TEM é um dos três finalistas, do distrito de Braga, do programa “A nossa terra quer” da estação televisiva SIC. Conheça os projectos de Braga Video (clique aqui). O nosso projecto é para ser instalado na Rua André Soares, 216. A nossa sede provisória é na Junta de freguesia da Sé - Braga.

Precisamos do seu voto para que o nosso projecto ganhe.

Para votar, ligue o 760 206 002 até às 13h do dia 13 de Março. O custo de cada chamada (fixo ou móvel) é de 0,72€ (com IVA incluído). Todas as pessoas podem votar, quantas vezes quiserem.

Para saber mais sobre este projecto, consulte este blogue ou o site da SIC (http://sic.aeiou.pt/online/sites%20sic/sicporportugal).

Apoie a TEM

2009-02-14T15:47:00.007Z

Durante os primeiros 15 dias de Março, a SIC disponibiliza no seu site (http://sic.aeiou.pt/online/sites%20sic/sicporportugal) um número de telefone para se poder votar e, em simultâneo, estará no ar os depoimentos / necessidades dos três projectos finalistas.

O Cento Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (Alzheimer, Esclerose Múltipla e Parkinson) que pode albergar doentes de outras patologias (AVC, Oncológicos) é um dos finalistas do programa “A nossa terra quer” da estação televisiva SIC.

Precisamos do seu voto para que este projecto ganhe.

Somos uma Associação Particular de Solidariedade Social que nasceu em 6 de Outubro de 2008 e, como ainda é muito jovem, necessita de muitos apoios, em particular nesta fase conturbada da economia, pois ainda não temos qualquer apoio do Estado.

Necessitamos de todos os apoios e neste momento do SEU VOTO.

Este Centro pretende dar apoio aos doentes e familiares, privilegiando a multidisciplinaridade, assistida por todas as valências com neurologia, enfermagem, psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, apoio jurídico, etc.

Pretende, igualmente, funcionar como centro de dia para os doentes, que por razões de saúde, já não tenham ocupação profissional.

Almoço de Carnaval

2009-02-05T18:39:00.000Z

No próximo dia 21 de Fevereiro a TEM (Associação Todos com a Esclerose Múltipla) promove um almoço de Carnaval pelas 12h00 na cantina da empresa JGomes, Lugar Quintã – Esporões - Braga. A TEM gostaria de lhe oferecer uma feijoada Transmontana (feita pela Ilda Ribeiro). O transporte está garantido para todos, desde Braga. A TEM, agradece aos interessados façam a marcação da sua presença, número de pessoas e se necessitam de transporte com a Enf. Conceição Azevedo (963431650) ou a Ilda Ribeiro (935951021) ou por email (tem.assoc@gmail.com).

Como chegar ao local:
- Pela A3 saída Braga-Celeirós (km 42), tomando o sentido de Braga Sul. Sair para a N101( Guimarães). A cerca de 2Km no sentido de Guimarães, virar no cruzamento à direita para Famalicão. A JGomes encontra-se a 50m.

- da cidade de Braga. Contornar a cidade para tomar a N101 (Braga-Guimarães). Passa pelo estádio 1º de Maio e passados 5km chega a Esporões e vira no cruzamento à direita para Famalicão. A JGomes encontra-se a 50m.

TEM

2009-02-05T18:37:00.001Z

Somos um dos três finalistas, do distrito de Braga, ao programa da SIC, "A Nossa Terra Quer" – http://sic.aeiou.pt/online/sites%20sic/sicporportugal. O nosso projecto inclui todo o equipamento de fisioterapia e terapia ocupacional, para o Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (CMDN) - Alzheimer, EM e Parkinson, que pode albergar doentes de outras patologias (AVC, Oncológicos).

Nesta fase, gostaríamos que divulgasse a nossa iniciativa pela sua lista de emails, texto em anexo, em especial no seu blogue. Somos uma Associação Particular de Solidariedade Social que nasceu em 6 de Outubro de 2008 e, como ainda é muito jovem, necessita de muitos apoios, em particular nesta fase conturbada da economia, pois ainda não temos qualquer apoio do Estado. Necessitamos de todos os apoios.

No dia 9 de Fevereiro, pelas 14h30 na nossa sede, Rua André Soares 216, uma equipa da SIC vai realizar filmagens, com o objectivo de a TEM defender o seu projecto e sensibilizar o público a votar nele.

Na 1ª quinzena de Março, estará no ar os depoimentos / necessidades dos três projectos finalistas pelo distrito de Braga. Todas as pessoas podem votar durante quinze dias e o seu voto é muito importante. No início do mês de Março a SIC disponibiliza um número de telefone para se poder votar. No programa Fátima Lopes, será anunciada a votação dos finalistas do distrito de Braga, bem como no site. Em simultâneo, vai estar um camião da SIC em Braga (2ª semana) e Guimarães (1ª semana).

Está em curso a criação do CMDN que pretende aglutinar as várias disciplinas dos doentes com Alzheimer, EM e Parkinson, privilegiando a multidisciplinaridade assistida, por todas as valências com neurologia, enfermagem, psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, apoio jurídico, etc., que pode albergar doentes de outras patologias (AVC, Oncológicos). Um Centro de Dia que funcionará para os doentes, que por razões de saúde, já não tenham ocupação profissional.

Como exemplo do que se pretende desenvolver, veja-se a Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Parkinson y otras enfermedades Neurogenerativas (www.aodem.com).

Pretende-se que o CMDN trabalhe numa visão global do homem na sociedade, com o objectivo de resgatar a dignidade, a cidadania e a independência do indivíduo doente, através da orientação dos seus direitos, benefícios e da sua reinserção na vida social.

Queremos actuar juntamente com a equipa interdisciplinar, trazendo o doente para a sua realidade, com as suas limitações, auxílio no ingresso ao processo de aceitação da patologia e do novo modus vivendi, descoberta de novas fontes de satisfação e elevação da auto-estima.

Nesta assistência, um dos objectivos é que a recepção ao doente, ou seus familiares, que chegam pela primeira vez ao CMDN, seja feita por uma assistente social. No acolhimento ao doente serão disponibilizadas informações sobre os seus direitos, orientações sobre a EM, em particular, e sobre a instituição e os procedimentos para a participação dos programas de reabilitação e entretenimento no Centro. Procuramos proporcionar aos doentes as melhores condições de tratamento e a mais rápida e completa reinserção sócio-profissional (reabilitação, apoio psicológico, apoio social, apoio jurídico, formação, terapia ocupacional, desporto e lazer, …). Em geral, queremos contribuir para melhorar as condições de vida destes doentes e, em particular, dos de esclerose múltipla e das pessoas que com eles convivem, através de todas as acções que se afigurem oportunas.

Contamos com a colaboração do Laboratório de Neuropsicofisiologia do Departamento de Psicologia da Universidade do Minho no apoio psicologico (consultas, estudos).

Em colaboração com o Departamento de Matemática para a Ciência e Tecnologia da Universidade do Minho e o Serviço de Neurologia do Hospital de São Marcos, candidatamo-nos à Fundação para a Ciência e Tecnologia para a realização um estudo epidemiológico (incidência / prevalência) da doença e analisar o seu impacto no distrito de Braga, em Portugal não existe nenhum estudo epidemiológico sobre a EM.

O Departamento de Direito da Universidade do Minho e três Advogados de Braga, garantem o esclarecimento sobre os direitos dos doentes e associados da TEM, bem como apoio jurídico (consultas).

O Centro pretende contribuir para colmatar as lacunas existentes nesta área em Braga e no país.
Somos uma recente associação de utilidade pública que não espera que o Estado resolva todos os problemas e tenta ser mais uma opção para quem destes serviços necessita. Estamos a começar e, como tal, ainda temos muito pouco.

Este projecto é baseado nas pessoas e para as pessoas.

Sessão Pública

2008-11-06T21:43:00.003Z

Dê dois cliques na imagem para ampliá-la.

2008-11-02T20:49:00.000Z

A TEM – Todos com a Esclerose Múltipla – quer criar um Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (Alzheimer, Esclerose Múltipla, Parkinson, …), com fisioterapia, psicologia, terapia ocupacional, apoio jurídico, … estas valências podem ser aproveitadas para outro tipo de doenças (AVC’s, paralisias, …).

Por a funcionar este centro custa mais de 50 Mil euros. Precisamos da ajuda de beneméritos, os quais podem fazer os seus donativos, desde 1 cêntimo, na conta com o NIB - 0032.0663.00209376618.43.

É objectivo da TEM que os tratamentos para este tipo de doenças sejam tendencialmente gratuitos.

Só emitiremos a factura se nos enviarem cópia da transferência, nome, nº de contribuinte e morada.

Listagem de Equipamentos

I - Equipamento ginásio e boxes individuais – Fisioterapia
Marquesa elevada tipo Bobath (colchão elevado) 1
Marquesa clássica/simples (180 – 60 – 75) 6
Marquesa em madeira (180 – 60 – 75) 1
Marquesa eléctrica (tam 185 - 70 Cmax. 130kg) 2
Marquesa hidráulica simples 2
Bancos anatómicos e rotativos, ajustáveis em altura 2
Cadeiras em napa com apoio lateral 6
Conjunto de barras paralelas ajustáveis em largura (3,5m cumprimento) 1
Cadeira do quadricípete 1
Standing Frame 1
Degraus para marquesas 2
Espelho rodado quadriculado com rodas (200 – 60cm de largura) 1
Espaldar duplo (180 - 250cm) 1
Bicicleta estática com controlo de frequência cardíaca 2
Escadas com rampa (3 escadas+plano inclinado-rampa) 1
Pedaleira 1
Roldanas simples 1
Tábua de Freeman redonda 1
Tábua de Freeman quadrada 1
Carro de roupa suja (60 - 60 - 100cm) 2
Conjunto de bolas de Bobath (3 tamanhos) 1
Conjunto de pesos/halteres de 0,5kg a 5kg 1
Par de caneleiras 1kg, 2kg, 3kg 1
Conjunto de bastões (3 medidas) 1
Meias luas 6
Cunha pequena 3
Cunha grande 2
Rolos 4
Andarilho 1
Par de canadianas 1
Tripé 1
Cinto para treino de marcha 1
Aparelho de calor húmido (hidrocolector 12 compressas) 1
Aparelho/máquina de gelo (cubos) 1
Aparelho de parafina liquida 1
Vibromassajador 1
Talas de Margareth Johnson – membro superior 1
Talas de Margareth Johnson – membro inferior 1
Nebulizador ultrasónico 1
Estetoscópio 1
Esfignomanómetro 1
Dinamómetro 1
Martelo de reflexos 1
Goniómetro 2
Fita métrica 1
Conjunto de thera-Band 2
Toalhas e lençóis
Almofadas 20

II - Equipamento Terapia Ocupacional
Mesa de trabalho manual para AVD`s 1
Jogo para trabalhar motricidade fina 1
Jogo de coordenação motora 1
Conjunto “ovos” de exercício manual 1
Conjunto de plasticina terapêutica 1

III - Equipamento Electroterapia
Jonogamma 28 (ionoforese) 1
Aparelho de ultrasons (PTC) ou Gammasonic 1
Aparelho de correntes (canais independentes) ITO ES- 520 3
Aparelho de ondas curtas 1
Aparelho de pressoterapia (pressões alternas sequenciais MMss e MMII) 1

IV – Consumíveis diários
Creme de massagem
Gel de ultra sons
Parafina
Desinfectante de mãos
Luvas descartáveis
Soro fisiológico
Mascaras
Liquido de lavar as mãos
Papel higiénico
Outros…

V - Equipamento geral
Armários
Secretárias
Cadeiras
Mesas
Cacifos
Computadores
Impressora
Telefones
Fax
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Órgãos Sociais da TEM

2008-11-02T20:45:00.000Z

Mesa da Assembleia Geral
Presidente – Dr. Paulo Alexandre da Silva Pereira
Primeiro Secretário – Dr. Adélia Maria dos Santos Lloyd Jones
Segundo Secretário – Dr. Carlos Manuel F. da Cunha

Direcção
Presidente – Dr. João Miguel Santos Silva Cálix
Vice-Presidente – Enf. Maria Conceição F. Azevedo Teixeira
Secretário – Dra. Maria José Ribeiro Adão de Sá Correia
Tesoureiro – Dr. Vítor Manuel Pereira Rodrigues
Vogal – António Manuel da Silva Xavier
Suplente – Ilda Ribeiro
Suplente – Maria Aurora Rodrigues Dias
Suplente – Maria Marlene Dias Vieira

Conselho Fiscal
Presidente – Dr. Luís Filipe Inteiro Teixeira
Vogal – Eng. Fernanda Domingues
Vogal – Dra. Paula Alexandra do Couto Afonso

Conselho Técnico-Científico
Presidente – Dr. José António Araújo Figueiredo
Vice-Presidente – Dra. Maria Edite Vieira Espinheira Rio
Secretário – Dr. Álvaro Alexandre Machado Salgado

IRS (benefícios fiscais) de pessoas com deficiência

2008-10-15T23:06:00.000+01:00

A Esclerose Múltipla é uma doença que implica muitos gastos. De ano para ano, os benefícios fiscais dos cidadãos portadores de deficiência têm vindo a diminuir.

Consultem o blogue http://mtpd.blogspot.com

Escritura Pública / Porto de Honra

2008-09-27T22:32:00.000+01:00

No dia 6 de Outubro pelas 14h30 faremos a nossa escritura pública na sede da Junta de freguesia da Sé em Braga. Vão intervir os deputados eleitos pelo distrito de Braga, Eng. Agostinho Lopes (PCP), Dr. António José Seguro (PS), Dr. Miguel Macedo (PSD), Dr. Nuno Melo (PP), o Sr. Presidente da Câmara e o Sr. Presidente da Junta de freguesia da Sé. Estamos a programar que a cerimónia dure cerca de 30 minutos. E depois realiza-se um porto de honra.

Espectáculo de Solidariedade

2008-09-27T22:23:00.000+01:00

Arte Total

Companhia da Música

Auditório Vita
Braga, 5 de Outubro de 2008 às 17h 30

Programa

“Alice”

Quantas histórias existem na história da Alice?
Uma proposta para 170 interpretes de dança, baseada no texto e imagens do livro “As Aventuras de Alice no Pais das Maravilhas”, de 1865, de Lewis Carroll.

Este espectáculo de dança contemporânea é a mais recente produção da Arte Total, dentro do Programa Sentido, cujos objectivos são a divulgação da dança contemporânea e a criação coreográfica descentralizada, com fins pedagógicos.

Coreografia Joana Domingues Assistentes de Ensaio e Professores Cristina Mendanha/ Susana Cerqueira / Natália Paredes/ Ludjer Lamers Desenho de Luz Sérgio Julião.

Coro dos Cursos de Iniciação e Básico
Direcção de Tamara Sargsyan
Carla Braga, Piano
Sara Machado, Violino

M. F. Santos: Eu tenho um amigo que gosta de mim
Se o gato soubesse
Vê o girassol
Cânone do pirilampo
Queres guardar um segredo
F. Lopes-Graça: Caixinha de música
Canção de embalar bonequinhas pobres
Figuinho da capa rota
Joaquim dos Santos: Oliveirinha da serra
F. Benoit: Os cavalinhos de pau
Cândido Lima: Borboleta
F. Lopes-Graça: Ronda

Orquestra de Câmara
Direcção de Oleg Martirosov

Alunos do Curso Básico

Professores:
Ana Paula Matos, canto
Aida Sigharian Asl, piano
Amaia Perez Eizaguirre, violino
Sara Machado, violino
Gonçalo Silva, violoncelo
Telma Arrais, violoncelo

J. S. Bach: Aria em Ré maior
C. Franck: Panis angelicus
P. I. Tchaikovsky: Valsa das flores
E. Elgar: LiebesgrüssA. Vivaldi: Nulla in mundo pax sincera

Concurso do logotipo da TEM

2008-09-01T13:56:00.000+01:00

O prazo da entrega de trabalhos foi alargado até às 20h do dia 20 de Setembro.

Quem já procedeu à entrega do seu projecto, poderá revê-lo e alterá-lo até à data limite.

Todos os participantes terão um certificado de presença em pdf.

Os melhores trabalhos estarão expostos no dia 5 de Outubro no espectáculo de Solidariedade a realizar pela Arte Total (253611880) e pela Companhia da Música (253213908) que se realizará às 17h30 no Auditório Vita, situado no Seminário de Nossa Senhora da Conceição, em Braga (http://www.diocese-braga.pt/catequese/Contactos.php).

Os projectos serão avaliados por um júri idóneo, sendo as suas decisões soberanas e definitivas. Delas não haverá, portanto, qualquer recurso.

O Elcio Camargo (elcio@infinita.com.br) do Brasil enviou os seguintes logótipos para participar. Autorizou desde logo a sua divulgação, por se tratar de uma Instituição Particular de Solidariedade Social.

Concurso de Logotipo da TEM

2008-07-29T20:34:00.000+01:00

A TEM – Associação Todos com a Esclerose Múltipla está a lançar um concurso para o seu logotipo.

Todas as propostas devem ser enviadas para tem.assoc@gmail.com, até ao dia 10 de Setembro de 2008. O vencedor será anunciado na apresentação da nova associação à Comunicação Social no dia 6 de Outubro em Braga.

O que é a Esclerose Múltipla (EM)?

2008-07-29T20:26:00.000+01:00

A EM é uma doença crónica que não tem cura, auto-imune, de causa ainda desconhecida, lenta, progressiva e desmielinizante do Sistema Nervoso Central. Na EM, os axónios (prolongamento dos neurónios, responsável pela condução dos impulsos eléctricos) e as bandas de mielina (rodeia algumas fibras nervosas, fazendo com que tenham uma condução de impulsos nervosos mais rápida) encontram-se lesados, interrompendo a condução eléctrica e originando paralisia ou perda de funções corporais. As áreas atingidas denominam-se placas e podem variar de 1, 2mm a vários centímetros, e embora cicatrizando, não são tão eficazes na condução dos impulsos eléctricos – a lesão do axónio é irreversível, ocorrendo atrofia.

Esta doença deteriora o estado geral do paciente, provocando fraqueza muscular, rigidez articular, dores articulares e descoordenação motora que causa dificuldades para realizar vários movimentos com os braços e pernas, perda do equilíbrio em pé, dificuldade para andar, tremores, e formigueiro em partes do corpo.

A fadiga é um dos mais frequentes sintomas e incapacitantes na EM (Síndrome de Fadiga Crónica), atingindo cerca de 85% dos pacientes e é um dos poucos sintomas clínicos que pode ser previsto. A fadiga é definida como sintoma subjectivo e inesperado, como uma sensação de cansaço físico ou mental profundo, perda e energia ou mesmo exaustão, é sentimento de perda de energia física ou mental que pode afectar as actividades quotidianas. (Que bom era ter uma cama no emprego.)
Em alguns casos pode causar insuficiência respiratória, incontinência ou retenção urinária, alterações visuais graves, perda de audição, depressão e impotência.

Vários estudos identificam algumas alterações sociais associadas a portadores da EM:

Cerca de 12 anos após o início da doença, mais de 60% dos doentes encontram-se desempregados e aqueles que se mantêm a trabalhar auferem piores remunerações (LaRocca e col., 1985; Mindem e col., 1987).

Em 62,5% dos casais onde um dos elementos sofre da doença existem situações de discórdia conjugal significativa (Braham e col.; Power, 1985).

As crianças que têm um progenitor com EM apresentam níveis elevados de disforia, ansiedade e alterações do comportamento (Braham e col.; Power, 1985).

40% dos doentes de com EM passam o dia sozinhos e 50% não tem suporte familiar adequado ou outro tipo de suporte social (Colville, 1983 e Harper e col., 1986)

A EM é detectada em plena fase activa da vida. Estes doentes são novos para irem para a reforma ou um lar e são velhos para irem para uma creche.

ESCLEROSE MÚLTIPLA
www.youtube.com/watch?v=rTX61qR5gfY&feature=related
www.youtube.com/watch?v=gciV1z-FMe4&feature=related
www.youtube.com/watch?v=hitXTJixN90&feature=related

Vivir con Esclerosis Múltiple
www.youtube.com/watch?v=Gzo80fQ-o-o&feature=related

RTP Esclerose Múltipla 20/10/2007
www.youtube.com/watch?v=GQuIgmENUjM&feature=related

RTP 1 - Anthony Netto - EM
www.youtube.com/watch?v=uSkpYoZPunQ

TVI – EM 25/11/2007
www.youtube.com/watch?v=bfrgOtsmVz8&feature=related

Iordonov, jogador do Sporting de futebol (esclerose múltipla)
Javier Artero - jogador espanhol de futebol (esclerose múltipla)Richard Pryor, actor de cinema (esclerose múltipla)

O que é a TEM?

2008-07-29T20:23:00.000+01:00

Fundada em 2008, a TEM – Associação Todos com a Esclerose Múltipla, é uma associação de âmbito nacional e sem fins lucrativos. A sua sede provisória é na junta de Freguesia da Sé, sita na Rua D. Afonso Henriques nº1, 4700-030 Braga. E tem como objectivos prioritários:
apoio aos doentes de Esclerose Múltipla (EM) que podem albergar doentes de outras patologias do foro neurológico (Alzheimer, EM e Parkinson), procurando proporcionar-lhes as melhores condições de tratamento e a mais rápida e completa reinserção sócio-profissional;
organização de campanhas, actuando não só a nível da comunicação social mas também através de uma acção sensibilizadora junto do público em geral;
promoção da investigação científica e da partilha de conhecimentos, em todos os campos relacionados com o tratamento do doente de EM.

A TEM privilegia a multidisciplinaridade e o trabalho em equipa, sendo constituída por doentes e seus familiares, por profissionais de saúde de diversos ramos e categorias laborais (médicos, enfermeiros, psicólogos, etc.) e por profissionais de outras áreas (assistentes sociais, advogados, etc.), estando aberta à participação de todos aqueles que, directa ou indirectamente, pretendam contribuir para a prossecução dos seus fins.

Pretende criar um Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (CMDN), em particular para a EM, que pretende dar apoio aos doentes e familiares, privilegiando a multidisciplinaridade, assistida por todas as valências com neurologia, enfermagem, psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, apoio jurídico, etc. Pretende igualmente funcionar como centro de dia para os doentes, que por razões de saúde, já não tenham ocupação profissional.