Precisamos da ajuda de NÓS TODOS.
Basta ir à caixa multibanco e fazer uma transferência bancária* desde 1 cêntimo, na conta da TEM com o NIB - 0032.0663.00209376618.43.
Nota: se todos os portugueses contribuíssem com 0,01€ teríamos o nosso [sim, o nosso!] Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (Alzheimer, Esclerose Lateral Amiotrófica, Esclerose Múltipla e Parkinson) pronto.
Caso tenha um conhecimento de um possível patrocinador, quer para o Centro ou para o congresso "Deveres e direitos dos doentes crónicos" a realizar no dia 12 de Dezembro, diga-nos.
No folheto de divulgação do Congresso vamos colocar as associações que vão estar presentes bem como os patrocinadores.
* envie-nos uma cópia do talão e os dados caso queira o recibo
terça-feira, 18 de agosto de 2009
1º Congresso "Os direitos e os deveres dos doentes crónicos"
A TEM vai realizar o seu 1º Congresso no dia 12 de Dezembro, na Universidade do Minho em Braga.
Organizações já confirmadas no 1º Congresso da TEM:
Organizações já confirmadas no 1º Congresso da TEM:
ACREDITAR – Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro;
ADDB – Associação de Doentes com Disfunção da Bexiga;
AJUDAS – Portal ajudas.com;
Aliança – Aliança Portuguesa das Associações de Doenças Raras;
ANA – Associação Nacional de Afásicos;
ANACR – Associação Nacional de Atletismo em Cadeira de Rodas;
ANACR – Associação Nacional de Atletismo em Cadeira de Rodas;
ANDAI – Associação Nacional de Doentes com Artrites e outros Reumatismos da Infância;
ANEM – Associação Nacional de Esclerose Múltipla;
APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias;
APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias;
APART – Associação de Pais e Amigos de Portadores do Sindroma Rubinstein-Taybi;
APD / Braga – Associação Portuguesa de Deficientes;
APDE – Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia;
APDI – Associação Portuguesa de Doença Inflamatória do Intestino;
APDI – Associação Portuguesa de Doença Inflamatória do Intestino;
APDN - Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares;
APDPK – Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson;
APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica;
APDPK – Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson;
APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica;
APER – Associação Portuguesa dos Enfermeiros de Reabilitação;
APFADA / Norte – Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer;
APH – Associação Portuguesa de Hemocromatose;
APH – Associação Portuguesa de Hemocromatose;
APH – Associação Portuguesa dos Hemofílicos;
APL – Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma;
APPACDM / Braga – Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental;
APPSA – Associação para a Promoção e Protecção da Saúde dos Açores;
APFQ – Associação Portuguesa de Fibrose Quistica;
APPSA – Associação para a Promoção e Protecção da Saúde dos Açores;
APFQ – Associação Portuguesa de Fibrose Quistica;
APVG – Associação Portuguesa dos Veteranos de Guerra
AS – Associação Salvador;
BIPP – Banco de Informação de Pais para Pais;
ENCONTRARSE – Associação de Apoio às Pessoas com Perturbação Mental Grave;
FADEM – Fundação de Apoio aos Doentes de Esclerose Múltipla;
FDFP – Fundação para o Desenvolvimento e Formação Profissional;
FDFP – Fundação para o Desenvolvimento e Formação Profissional;
GAT – Grupo Português de Activistas sobre Tratamentos de VIH/SIDA;
LOP – Liga de Ostomizados de Portugal;
LPCC / Norte – Liga Portuguesa Contra o Cancro;
MYOS – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica;
MYOS – Associação Nacional Contra a Fibromialgia e Síndrome de Fadiga Crónica;
Raríssimas – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras;
SPEM - Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.
Pretendemos obter apoios de modo a que cada um pague o menos possível. Assim estamos a pensar que o valor da inscrição seja:
12,5€ - Participantes 7,5€ - Sócios da TEM e dirigentes Associativos*
* Dirigentes associativos de associações de deficientes ou de doenças crónicas
A inscrição inclui: Almoço, Coffee Break e Documentação / material para o Congresso.
Caso tenha um conhecimento de um possível patrocinador diga-nos ou reenvie-lhe este email. Dêem-nos uma resposta até ao dia 8 de Setembro. No folheto de divulgação vamos colocar as associações que vão estar presentes bem como os patrocinadores.
Objectivos do Congresso:
• Esclarecer dúvidas sobre aspectos legais, relacionados com todas as doenças crónicas / deficientes;
• Explicar a necessidade de se criar uma Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde, conforme as classificações da CIF (Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde) da OMS;
• Aumentar a visibilidade do doente crónico com ou sem deficiência de modo a favorecer a sua inclusão social;• Criar condições para que os doentes crónicos possam exercer, de pleno direito, a sua participação e integração na sociedade (apoio a quem quer continuar a trabalhar e precisa de situações especiais, como redução ou concentração do horário, ar condicionado, trabalhar em casa, mudanças em casa devido às deficiências);• Ter em conta a transversalidade dos problemas e aspirações das pessoas com deficiência;
• Alertar para que alguns diplomas em vigor, possam ser melhorados a favor deste tipo de doentes ou para leis não regulamentadas;
• Divulgar as leis que conferem alguns benefícios / direitos às pessoas portadoras de deficiência e suas famílias, aos profissionais de saúde, aos profissionais de direito;
• Alertar toda a comunidade para as necessidades dos doentes crónicos;
• É Fundamental a criação do Estatuto Jurídico do Doente Crónico.
Queremos que este Congresso seja um espaço aberto e amplamente participado, por isso nele intervêm os doentes crónicos e suas famílias, bem como às associações de doentes crónicos, agentes da segurança social, a comunidade científica, os profissionais de direito, os profissionais da saúde,
Comissão de Honra
S.E. o Senhor Presidente da República, – Presidente da Comissão de Honra;
S.E. o Senhor Presidente da Assembleia da República;
S.E. o Senhor Ministro da Saúde;
S.E. o Senhor Ministro do Trabalho e da Segurança Social;
O Senhor Presidente da Comissão Parlamentar de Saúde;
O Senhor Director Geral da Saúde;
O Senhor Bastonário da Ordem dos Advogados;
O Senhor Bastonário da Ordem dos Médicos.
Programa (PROVISÓRIO)
Dia: Sábado, 12 de Dezembro de 2009
Local: Universidade do Minho, Auditório A1 do Complexo Pedagógico do Campus de Gualtar – Braga.
10h00 – Recepção aos Congressistas.
10h30 – 11h00 Sessão Solene de Abertura presidida por Sua Excelência XXXXX e pelo Exmo. Sr. Bastonário da Ordem dos Advogados.
11h00 – 12h30 – Juntas Médicas – tabela de incapacidades / doenças; diferenças na atribuição de incapacidade, …”.
Congressista: XXXXXX
Moderador: Dr. José Figueiredo – Neurologista do H. S. Marcos e Presidente do Conselho Técnico Cientifico da TEM.
Co-moderador: Dra. Fátima Almeida – Advogada voluntária da TEM.
12h30 – 14h00 – Intervalo para Almoço
14h00 – 15h00 – Apoios e Benefícios Fiscais – (IRS, compra de carro, compra de habitação, apoios técnicos: cadeira de rodas, alterações na habitação, …).
Congressista: XXXXXX
Moderador: Dr. Luís Filipe Teixeira – Presidente Conselho Fiscal da TEM.
Co-moderador: Dr. Francisco Peixoto – Advogado voluntário da TEM.
15h00 – 15h30 – Pausa para café
15h30 – 17h00 – Trabalho e Segurança Social – (discriminação no emprego; Aposentação por incapacidade; Flexibilidade de Horário. Pensões….).
Congressista: XXXXXX
Moderador: Dr. Miguel Fernandes – Membro da Deleg. Distrital de Braga da Ordem dos Advogados.
Co-moderador: Dr. Nuno Ferreira – Advogado voluntário da TEM.
17h00 – 17h15 Leitura das Conclusões.
17h15 – 17h30 Sessão Solene de Encerramento presidida por Sua Excelência XXXX
Pretendemos obter apoios de modo a que cada um pague o menos possível. Assim estamos a pensar que o valor da inscrição seja:
12,5€ - Participantes 7,5€ - Sócios da TEM e dirigentes Associativos*
* Dirigentes associativos de associações de deficientes ou de doenças crónicas
A inscrição inclui: Almoço, Coffee Break e Documentação / material para o Congresso.
Caso tenha um conhecimento de um possível patrocinador diga-nos ou reenvie-lhe este email. Dêem-nos uma resposta até ao dia 8 de Setembro. No folheto de divulgação vamos colocar as associações que vão estar presentes bem como os patrocinadores.
Objectivos do Congresso:
• Esclarecer dúvidas sobre aspectos legais, relacionados com todas as doenças crónicas / deficientes;
• Explicar a necessidade de se criar uma Tabela Nacional de Incapacidade e Funcionalidades da Saúde, conforme as classificações da CIF (Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde) da OMS;
• Aumentar a visibilidade do doente crónico com ou sem deficiência de modo a favorecer a sua inclusão social;• Criar condições para que os doentes crónicos possam exercer, de pleno direito, a sua participação e integração na sociedade (apoio a quem quer continuar a trabalhar e precisa de situações especiais, como redução ou concentração do horário, ar condicionado, trabalhar em casa, mudanças em casa devido às deficiências);• Ter em conta a transversalidade dos problemas e aspirações das pessoas com deficiência;
• Alertar para que alguns diplomas em vigor, possam ser melhorados a favor deste tipo de doentes ou para leis não regulamentadas;
• Divulgar as leis que conferem alguns benefícios / direitos às pessoas portadoras de deficiência e suas famílias, aos profissionais de saúde, aos profissionais de direito;
• Alertar toda a comunidade para as necessidades dos doentes crónicos;
• É Fundamental a criação do Estatuto Jurídico do Doente Crónico.
Queremos que este Congresso seja um espaço aberto e amplamente participado, por isso nele intervêm os doentes crónicos e suas famílias, bem como às associações de doentes crónicos, agentes da segurança social, a comunidade científica, os profissionais de direito, os profissionais da saúde,
Comissão de Honra
S.E. o Senhor Presidente da República, – Presidente da Comissão de Honra;
S.E. o Senhor Presidente da Assembleia da República;
S.E. o Senhor Ministro da Saúde;
S.E. o Senhor Ministro do Trabalho e da Segurança Social;
O Senhor Presidente da Comissão Parlamentar de Saúde;
O Senhor Director Geral da Saúde;
O Senhor Bastonário da Ordem dos Advogados;
O Senhor Bastonário da Ordem dos Médicos.
Programa (PROVISÓRIO)
Dia: Sábado, 12 de Dezembro de 2009
Local: Universidade do Minho, Auditório A1 do Complexo Pedagógico do Campus de Gualtar – Braga.
10h00 – Recepção aos Congressistas.
10h30 – 11h00 Sessão Solene de Abertura presidida por Sua Excelência XXXXX e pelo Exmo. Sr. Bastonário da Ordem dos Advogados.
11h00 – 12h30 – Juntas Médicas – tabela de incapacidades / doenças; diferenças na atribuição de incapacidade, …”.
Congressista: XXXXXX
Moderador: Dr. José Figueiredo – Neurologista do H. S. Marcos e Presidente do Conselho Técnico Cientifico da TEM.
Co-moderador: Dra. Fátima Almeida – Advogada voluntária da TEM.
12h30 – 14h00 – Intervalo para Almoço
14h00 – 15h00 – Apoios e Benefícios Fiscais – (IRS, compra de carro, compra de habitação, apoios técnicos: cadeira de rodas, alterações na habitação, …).
Congressista: XXXXXX
Moderador: Dr. Luís Filipe Teixeira – Presidente Conselho Fiscal da TEM.
Co-moderador: Dr. Francisco Peixoto – Advogado voluntário da TEM.
15h00 – 15h30 – Pausa para café
15h30 – 17h00 – Trabalho e Segurança Social – (discriminação no emprego; Aposentação por incapacidade; Flexibilidade de Horário. Pensões….).
Congressista: XXXXXX
Moderador: Dr. Miguel Fernandes – Membro da Deleg. Distrital de Braga da Ordem dos Advogados.
Co-moderador: Dr. Nuno Ferreira – Advogado voluntário da TEM.
17h00 – 17h15 Leitura das Conclusões.
17h15 – 17h30 Sessão Solene de Encerramento presidida por Sua Excelência XXXX
A Lei Portuguesa, de acordo com directivas nacionais e internacionais, confere alguns benefícios / direitos às pessoas portadoras de deficiência.
Todos nós sabemos que são muitas as dificuldades com que os doentes e as associações se deparam para garantir a concretização dos Direitos e os Deveres dos doentes crónicos / deficientes.
A legislação existente em Portugal não define com clareza e rigor técnico-científico o que é doença crónica e é suportada em documentos oficiais dispersos e muito incompletos: Portaria nº 349/96; Decreto-Lei nº 54/92; nº 407/98 e nº 861/99.
Todos nós sabemos que são muitas as dificuldades com que os doentes e as associações se deparam para garantir a concretização dos Direitos e os Deveres dos doentes crónicos / deficientes.
A legislação existente em Portugal não define com clareza e rigor técnico-científico o que é doença crónica e é suportada em documentos oficiais dispersos e muito incompletos: Portaria nº 349/96; Decreto-Lei nº 54/92; nº 407/98 e nº 861/99.
Não há nenhuma Tabela específica para a saúde onde se salvaguarde a adaptação dos benefícios de acordo com a evolução de cada doença (ver Notícia JN). Por isso, assistimos presentemente a critérios díspares para a mesma patologia. É premente uma Nova Tabela Nacional das Funcionalidades, Incapacidades e Saúde. A necessidade desta tabela prende-se com o facto de em Portugal as Juntas Médicas que atribuem os graus de incapacidade se basearem na Tabela Nacional de Incapacidades elaborada exclusivamente para as doenças profissionais, acidentes de trabalho e viação.
Descrição da TEM
A TEM foi constituída em Outubro de 2008, por um conjunto de pessoas, doentes, familiares e médicos, ligadas à doença neurológica Esclerose Múltipla. Foi constituída com o objectivo de dar apoio em diversas vertentes aos doentes e às suas famílias.
A TEM é uma instituição independente, de solidariedade social (ver TEM a 8 de Julho). Prezamos a nossa independência e sempre faremos o que estiver ao nosso alcance para a mantermos. Nunca faremos depender as nossas decisões de políticas externas, alheias aos nossos princípios e estratégias.
Temos já um local físico, Rua André Soares nº 216, em Braga, para o Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (Alzheimer, Esclerose Múltipla e Parkinson), onde pretende concretizar esse apoio, que pode albergar doentes de outras patologias (AVC, Oncológicos).
Os pacientes de doenças neurodegenerativas poderão, aí, ter consultas de psicologia, sessões de fisioterapia, apoio jurídico e actividades de terapia ocupacional.
A associação tem feito contactos com diversas instituições, que permitam ajudá-la na prossecução dos seus objectivos. Estabeleceu protocolo com a Delegação Distrital de Braga da Ordem dos Advogados e com o Laboratório de Neuropsicofisiologia do Departamento de Psicologia da Universidade do Minho. Estabelecerá um protocolo com o Instituto Superior de Saúde e do Alto Ave (ISAVE). O Departamento de Matemática para a Ciência e Tecnologia da Universidade do Minho fará um estudo epidemiológico da Esclerose Múltipla (não existe nenhum estudo em Portugal, estima-se que existam 6000 doentes de EM com base na média de dois estudos espanhóis).
Podem consultar os estatutos da TEM no Portal da Justiça, e devem introduzir NIF/NIPC: 508676819 e consultar documentos.
A TEM é uma instituição independente, de solidariedade social (ver TEM a 8 de Julho). Prezamos a nossa independência e sempre faremos o que estiver ao nosso alcance para a mantermos. Nunca faremos depender as nossas decisões de políticas externas, alheias aos nossos princípios e estratégias.
Temos já um local físico, Rua André Soares nº 216, em Braga, para o Centro Multidisciplinar para Doenças Neurodegenerativas (Alzheimer, Esclerose Múltipla e Parkinson), onde pretende concretizar esse apoio, que pode albergar doentes de outras patologias (AVC, Oncológicos).
Os pacientes de doenças neurodegenerativas poderão, aí, ter consultas de psicologia, sessões de fisioterapia, apoio jurídico e actividades de terapia ocupacional.
A associação tem feito contactos com diversas instituições, que permitam ajudá-la na prossecução dos seus objectivos. Estabeleceu protocolo com a Delegação Distrital de Braga da Ordem dos Advogados e com o Laboratório de Neuropsicofisiologia do Departamento de Psicologia da Universidade do Minho. Estabelecerá um protocolo com o Instituto Superior de Saúde e do Alto Ave (ISAVE). O Departamento de Matemática para a Ciência e Tecnologia da Universidade do Minho fará um estudo epidemiológico da Esclerose Múltipla (não existe nenhum estudo em Portugal, estima-se que existam 6000 doentes de EM com base na média de dois estudos espanhóis).
Podem consultar os estatutos da TEM no Portal da Justiça, e devem introduzir NIF/NIPC: 508676819 e consultar documentos.
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